La semana pasada se presentó en el Festival de cine de Málaga el tráiler de la película-documental “Eso que tú me das”, donde el periodista Jordi Évole entrevistó al músico Pau Donés (Jarabe de Palo) unas semanas antes de morir. Imposible que no llame la atención una de las frases que él mismo, como enfermo paliativo, pronuncia en este tráiler “Me interesa hablar de la vida, no de la muerte”, una afirmación que a priori podría sorprender ¿Cómo una persona con una enfermedad con muy mal pronóstico, que sabe que va a morir en los próximos días puede no hacer otra cosa que pensar en ello? Probablemente porque el propio enfermo haya trabajado mucho para ello y también el equipo que le ha tratado. Ese es el objetivo de los cuidados paliativos: garantizar la calidad de vida del paciente aunque se haya desestimado el tratamiento activo para su enfermedad, y en este post tratamos de ampliar este concepto que no es muy conocido o a veces genera malentendidos.
De acuerdo a la OMS (Organización Mundial de la Salud), los cuidados paliativos:
- alivian el dolor y otros síntomas angustiantes
- afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
- no intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
- integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente.
- frecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.
- ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en su propio duelo.
- utilizan un enfoque de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluido el apoyo emocional en el duelo, cuando esté indicado.
- mejoran la calidad de vida, y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad.
- pueden dispensarse en una fase inicial de la enfermedad, junto con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia, e incluyen las investigaciones necesarias para comprender y manejar mejor complicaciones clínicas angustiosas.
La impulsora de esta disciplina fue Cicely Saunders (1918-2005), la cual fundó el primer “Hospice”, dedicado a los pacientes en cuidados paliativos, centrando su actividad profesional en ellos. En 1964 elaboró la definición de dolor total, que incluye elementos sociales, emocionales y espirituales. “La experiencia total del paciente comprende ansiedad, depresión y miedo; la preocupación por la pena que afligirá a su familia; y a menudo la necesidad de encontrar un sentido a la situación y una realidad en la que confiar”.
A pesar de que el objetivo ya no sea curar, hay un gran camino por delante para todos los profesionales en cuidados paliativos. Se concibe a la persona en todas sus dimensiones: física, emocional, social y espiritual. El control de síntomas físicos, que no haya dolor, es fundamental para poder trabajar con todas las demás, e iniciar de manera conjunta con el paciente la experiencia de vivir, independientemente del tiempo, hacer balance vital, cerrar asuntos pendientes…
“Paliar”, significa aliviar, y es que la experiencia de morir no necesariamente tiene que ser dolorosa, sino que se trata de una etapa más de nuestra vida en la que podemos tomar decisiones que nos proporcionen paz durante el proceso, y vivirla de acuerdo a como somos, e incluso dedicar un tiempo a nuestro legado, a cómo queremos que nos recuerde como hizo el propio Pau Donés en esta entrevista.
“Desde que me dijeron que me iba a morir, lo que me interesa es la vida” Pau Donés.
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